房間里的精神病人 | 當(dāng)壞情緒在家中“交叉感染”

老油條

澎湃新聞記者 葛明寧 實(shí)習(xí)生 李夏妍 陳飛旭 吳亦陽 唐朝

編輯 彭瑋

沈壯圖出院回家，悶在屋里，昏天黑地地上網(wǎng)。這一家人，只有同住的外婆——八十幾歲的錢月珍和他說幾句話。但她也怕他。

他好的一面與壞的一面基本只給外婆看。他30歲，十年前確診患有嚴(yán)重的雙相情感障礙。受精神狀態(tài)影響，他沒有穩(wěn)定地工作過，家人逐漸聽之任之，讓他待在家里。疾病發(fā)作，他一時(shí)整天睡覺，誰也不理；一時(shí)與錢月珍為了生活費(fèi)發(fā)生口角，威脅要打她，鬧到公安上門，把他送去醫(yī)院。他的生活如此循環(huán)。

“他是我的責(zé)任，（除了我）沒人接受他。” 錢月珍總是不等療程結(jié)束，就把外孫接回來，怕他受苦。（詳見）

一些精神疾病患者長期由家長照顧。這些家長習(xí)慣于負(fù)擔(dān)病人的飲食起居，他們擔(dān)憂“老之將至”，以后沒人管自己的孩子；還有一部分病人有自己的子女，這些孩子過早地開始照顧家人，容易感到孤獨(dú)，擔(dān)心父母情緒不穩(wěn)是自己的錯(cuò)。

嚴(yán)重精神障礙患者因?yàn)榛疾�，社交能力退步，社會對于精神病人又有易于肇事肇禍的偏見，�?dǎo)致很多病人常年閉門不出，照護(hù)壓力增大。照護(hù)者也出現(xiàn)一些心理問題，病人的病情更趨惡化。有人看到了照護(hù)者的需求，正嘗試“日拱一卒”地解決。

不出門的理由

嚴(yán)重的精神疾病會傷害人腦一部分功能。想要好轉(zhuǎn)，除了打針吃藥，應(yīng)該維持一些與社會的互動，讓受損的功能慢慢恢復(fù)，或找到替代辦法——上海市黃浦區(qū)精神衛(wèi)生中心醫(yī)生張英誠形容，就像一個(gè)人腿斷了、瘸了，要堅(jiān)持做康復(fù)訓(xùn)練，原理上是一致的。

一些常人眼中言語混亂、舉止怪異的精神分裂癥患者，在張英誠的眼里像孩子——受到神經(jīng)功能退行影響，他們控制不住脾氣、重復(fù)做同一件事，就像是回到了一兩歲，剛會走路，手腳不太協(xié)調(diào)，容易被一個(gè)念頭控制住，拽起飛跑。

這些癥狀可以通過藥物控制。病人的其他功能也還在，包括他留存的認(rèn)知能力、一些基本的情感、對家人的責(zé)任心等。

北京大學(xué)第六醫(yī)院（簡稱為“北大六院”）的醫(yī)生周天航記得，一個(gè)患者子女對她說起自己爸爸，他發(fā)病時(shí)掐過女兒的脖子，狀態(tài)過了，爸爸會感到愧疚，把自己關(guān)起來。

有英國學(xué)者采訪20名有人際暴力記錄的精神分裂癥譜系障礙患者，在一篇題為《心理學(xué)框架理解法醫(yī)學(xué)精神病人的人際暴力》的論文中記錄病人的原話，讓人得以窺見一部分精神病人的思維和表達(dá)。

有人說，他們沒受好的教育，只會暴力；有人總覺得別人要害自己；有人會突然暴怒，經(jīng)�？看穳Πl(fā)泄，有時(shí)也打人，還有人被強(qiáng)烈的幻覺糾纏：

“我看見人突然變成了爬行動物。我很確定這是真的，以前看得很迷信。我很害怕……然后有魔鬼的聲音讓我做這件事，我以為我照做，聲音就會停止。我這么做（指捅人）的那一刻，一切都安靜下來了。”

大多數(shù)人完全不了解這種感受。不僅如此，張英誠繼續(xù)說，現(xiàn)代社會對人的要求越來越嚴(yán)格，多數(shù)人在公共場合把自己的內(nèi)心掩藏起來，一些怪異之處就變得更顯眼。

精神科的候診區(qū)域，總是壓抑著隱隱的焦躁。人人提防著哪一個(gè)人突然做出意想不到的事，打破既有的秩序。我在候診區(qū)目睹過一對看上去像父女的人，女兒含糊地又哭又嚷，想要跑開，父親控制著她，環(huán)顧四周，抱歉地微笑著。他的孩子正在犯病，他可能也很害怕，一邊害怕，一邊被四周的眼光傷害。

除了遭人冷眼，很多家屬恐懼發(fā)生更嚴(yán)重的事故，因此格外不能接受病人走出家門，或離開自己的視線。

對錢月珍進(jìn)行幫扶的基層醫(yī)生馬建說，在他工作的街道，有的病人家屬不顧一切地看住有精神病的兒子，睡覺也用繩子把自己和兒子拴一塊兒，要是兒子想打人，打的是她。有人不忍心把患病的父親鎖在家里，父親總是走失不見，他開著車到處尋找，怕父親遇到危險(xiǎn)，也怕父親傷害別人。

有的家屬十分無助。他們處理過家人惹的麻煩，但在家無法像管教“熊孩子”一樣，管教一個(gè)病人。

錢月珍回憶，外孫沈壯圖表現(xiàn)得像“厭學(xué)”之后的十多年里，她走遍附近的網(wǎng)吧尋他、去請教上過電視的教育專家，甚至托親戚給他到外省找工作……

說完這些事，她總結(jié)道：“我這一生是失敗的。命運(yùn)不好�！�

“安全屋”

家里有病人要照顧，走不開，帶病人一起出門，可能遭人指指點(diǎn)點(diǎn)——很多病人家屬索性帶著病人長期深居簡出。

按照《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范》的要求，馬建對患者進(jìn)行隨訪。有的患者及其家庭不情愿接待他。

根據(jù)2015年對成都市新津區(qū)232名嚴(yán)重精神障礙患者做的定量研究，越是自覺羞慚（“內(nèi)化污名嚴(yán)重”）的患者，越是社會功能受損，越是癥狀嚴(yán)重。

常理來說，病人的癥狀越嚴(yán)重，照顧他們的家屬就越痛苦，無力帶他們出門就醫(yī)。這是一個(gè)惡性循環(huán)。

馬建有心理治療師的證，給照護(hù)者提供免費(fèi)心理咨詢，但他自嘲：“工作量不飽和�！�

馬建說，從這些患者家屬的視角去看，最實(shí)際的問題是如何讓患者少發(fā)脾氣。醫(yī)生要是無力解決他們在這方面的困惑，要推廣面對家屬的心理撫慰活動，家屬提不起興趣。

對于精神病人的照護(hù)者具體有哪些需求，國內(nèi)目前只有點(diǎn)狀的研究。北大六院曾在2019年至2020年之間組織一組調(diào)查，訪問來自我國五地的181名嚴(yán)重精障患者子女，調(diào)查結(jié)果折射出了一個(gè)人的疾病可能影響到的方方面面：可能因?yàn)槟赣H與子女的關(guān)系更緊密一些，母親有精神病的孩子更擔(dān)憂歧視、自己也有人際交往的問題，父親有精神病的受訪者更多提及經(jīng)濟(jì)窘迫。無論是父母哪一邊患病，子女最需要的都是“應(yīng)對疾病復(fù)發(fā)的方法”。

而簡易的鑰匙或在他們手邊。

北大六院的馬弘醫(yī)生和北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院的博士生一起設(shè)計(jì)過12頁叫作“安全屋”的掛歷形式印刷材料， 核心的頁面畫著一間屋子，中間是基于經(jīng)過科學(xué)論證的精神分裂癥患者復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評分量表，屋頂上留出空，由患者家庭自己補(bǔ)充記錄特定患者獨(dú)有的復(fù)發(fā)征兆。

房屋左側(cè)是一首介紹“安全屋”的打油詩，右側(cè)是一個(gè)溫度計(jì)形狀的計(jì)數(shù)器，指針能上下移動，幫助患者家庭根據(jù)每個(gè)月的患者對量表測評的情況做出判斷：指針指到１要檢查服藥情況，指到２要根據(jù)尾頁二維碼鏈接的指導(dǎo)視頻進(jìn)行一個(gè)壓力舒緩練習(xí)，指到３及以上或其他任何需要的情形，與社區(qū)或醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)系，以尋求專業(yè)幫助。

北大六院是國家精神疾病醫(yī)學(xué)中心的主體醫(yī)院之一，對全國精神衛(wèi)生工作有一定指導(dǎo)作用。來自這個(gè)醫(yī)院的破題方法，首先是信任病人家屬的觀察能力。

該院的醫(yī)生管麗麗表示，不同病人的特點(diǎn)不一樣，比如有一些可能在特定的季節(jié)容易發(fā)病，有些在病情波動早期先出現(xiàn)睡眠改變、情緒煩躁等癥狀，它需要包括患者本人在內(nèi)的家庭花一些心思，一起回憶對抗疾病的過往。

研究人員正在設(shè)計(jì)針對其他病種的“安全屋”，并已就這一干預(yù)手段的功用進(jìn)行了小規(guī)模的試驗(yàn)，結(jié)果是“安全屋”既可以幫助患者好轉(zhuǎn)，也可以幫助全家了解疾病信息并獲得好轉(zhuǎn)的信念。

管麗麗說，還有一個(gè)初步的觀察是，如果患者子女參與“安全屋”使用，效果會更好。

她想起在門診見到過一對母女。母親患有精神分裂癥，很想恢復(fù)，從很遠(yuǎn)的地方趕到北京看病。她凌亂地說自己的身心有多么痛苦，又夸自己十幾歲的女兒，給她在手機(jī)上掛好了號，否則她一個(gè)人應(yīng)付不來。

小姑娘很可愛，專注地聽大人說話。管麗麗夸她“真棒，能照顧媽媽”，她眼眶一下紅了。

北大六院的醫(yī)生正在通過公益項(xiàng)目“CAFF（Care for Family）花園”為患者子女提供心理社會支持，與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院合作，組織患者父母和他們的孩子一起參加營會活動，為他們解釋疾病，答疑解惑。這讓孩子們不再孤獨(dú)，了解其他人也面臨類似的處境，有人愿意幫助他們。

誰敲門進(jìn)去？

錢月珍去醫(yī)院，只說想把外孫接出來，面對來家里隨訪的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)生，她也不提要求。她堅(jiān)強(qiáng)得很，總是騎著自行車看自己的一身慢性病。4月，沈壯圖住了院，馬建半開玩笑勸她，趁這時(shí)機(jī)最好也去住院，調(diào)理一下。錢月珍笑說“沒有心情”。

她“沒心情”做的事還包括修屋頂，下雨天，雨水會沿著她家墻縫滾滾而下。附近幾戶病人家庭的屋頂都老舊不堪，馬建的同事李志有時(shí)候找物業(yè)幫修。作為承擔(dān)著嚴(yán)重精神障礙患者隨訪工作的醫(yī)生，李志主動幫病人家庭做一些瑣事，一部分也是為了獲得他們的配合。

此外，李志還自帶“綠色通道”。他是本地人，和派出所、各個(gè)小區(qū)的物業(yè)是老朋友，一旦他的病人有緊急情況，公安出警特快，社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的幾輛救護(hù)車在彎彎繞繞的老舊小區(qū)里跑得暢通無阻。

遇上一些情況不好的病人，李志不放心讓女醫(yī)生單獨(dú)上門隨訪，他自己敲門進(jìn)去，看到桌上放把水果刀也不免心里顫抖一下。但他還是會照常給病人遞煙，一起抽上一支。

有些病人會松快地把最近的幻覺告訴他。不過，李志和馬建還沒找著走入沈壯圖內(nèi)心的辦法。

2004年，我國啟動“中央補(bǔ)助地方重性精神疾病管理治療項(xiàng)目”，當(dāng)時(shí)國家財(cái)政投入686萬元作為啟動資金，因此該項(xiàng)目的簡稱是“686”項(xiàng)目。該項(xiàng)目創(chuàng)建的一些制度在全國范圍內(nèi)沿用至今——基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)有負(fù)責(zé)精防的工作人員，像李志、馬建一樣，走訪患者家庭并與當(dāng)?shù)鼗鶎幼灾谓M織、民警、民政等部門加以聯(lián)絡(luò)。

管麗麗介紹， “686項(xiàng)目”秉承的理念，是精防人員擔(dān)任 “病案管理員”（case manager），依靠長期的走訪了解困難人員及家庭，與他們互相信任，為他們對接合適的社會資源。

她打算推廣“聊聊孩子”家庭干預(yù)技術(shù)——由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)人員協(xié)助家長改善養(yǎng)育職能，幫助孩子了解父親或母親的精神障礙。指導(dǎo)之下，家長會告訴孩子，自己有時(shí)候控制不住情緒，但這不是孩子的錯(cuò)。

這類患者與子女的對話，必要時(shí)可以請家中的其他照料者參與。它還需要不同的社會資源之間協(xié)調(diào)配合，比如，如果發(fā)現(xiàn)孩子已有一定程度的精神困擾，要請兒童精神科醫(yī)師查看。

一些地區(qū)精神衛(wèi)生資源的總量不足，以及兼職擔(dān)任精防人員的醫(yī)生專業(yè)程度不夠，都會影響“病案管理員”的制度設(shè)計(jì)發(fā)揮效果。

設(shè)計(jì)：澎湃新聞記者蕭穎霖、王亞賽、蔣馨爾

醫(yī)生應(yīng)當(dāng)給自己的患者帶去希望。但一部分的嚴(yán)重精神障礙病例難以根治，只能緩解。帶去希望本身是一件考驗(yàn)專業(yè)性的任務(wù)。

我和馬建的另一個(gè)醫(yī)生同事及社工一起走訪。在患者家里，我想當(dāng)然地問起：“嘗試過新藥嗎？”家屬一愣，沒接話，社工下意識地阻攔——這戶病人是登記在冊的精神殘疾人，家屬陪護(hù)多年，可能好不容易才接受他們要長期與疾病共處。社工覺得，要是沒有把握，讓一家人再燃起康復(fù)的希望有一點(diǎn)殘忍。

管麗麗對我解釋，二代抗精神病藥物已投入廣泛使用，但一些患者病程長、病情比較復(fù)雜，因此老病人換藥后的效果因人而異，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)告知病人及其家屬現(xiàn)在有哪些有助于康復(fù)的手段、多大概率能得到改善，進(jìn)而鼓勵(lì)他們理性地積極嘗試。

家庭模式不改，療效或不及預(yù)期

不僅是照護(hù)工作本身令人痛苦，精神健康社工、社會組織“心聲公益”秘書長李坤梅說，在關(guān)上的門背后，病人家屬經(jīng)常試圖處理的是愧疚感。科學(xué)地看，一些痛苦的往事頂多是疾病的誘因，但一些家庭會年復(fù)一年地咀嚼。

每天大部分的時(shí)間，錢月珍獨(dú)自待著。只要有人問起，她嫻熟地追憶壯壯的童年，愧疚自己失職。

家人已經(jīng)認(rèn)命，把壯壯當(dāng)作長不大的孩子，允許他沒有工作、不做家務(wù)，他想要錢就給。他們給他買新手機(jī)。他摔碎屏幕的舊手機(jī)給錢月珍繼續(xù)用。

照顧者過分忍讓甚至縱容患者的情況不在少數(shù)。它既傷害著患者家屬，又對患者的康復(fù)構(gòu)成阻礙。李坤梅解釋，照顧者需要意識到，患者本人也需要為自己的康復(fù)擔(dān)責(zé)。如果患者一發(fā)脾氣就能被滿足不合理的要求，這樣的行為會被“強(qiáng)化”甚至發(fā)展為更嚴(yán)重的沖動行為。

張英誠從另一個(gè)角度描述：受困于癥狀的病人，面對難以理解的世界，他要是今天掃了地，撿了幾個(gè)瓶子、換一點(diǎn)錢，會恢復(fù)一些自信，覺得自己有力量�？墒�，要是他身邊的人強(qiáng)調(diào)“他有病”，不能承擔(dān)任何法律責(zé)任、沒有資格結(jié)婚。那么，一個(gè)孩童心性的人能怎么抵抗？多半是和大人打架。

李坤梅表示，社會工作者介入一個(gè)這樣的家庭，第一步是做心理健康教育，讓這個(gè)家庭認(rèn)識和理解疾病和癥狀，減輕家庭成員的內(nèi)疚和對他人的責(zé)備。然后聚焦于家庭的核心問題，幫助家庭樹立邊界和規(guī)則，比如：明確家庭中禁止任何形式的攻擊和暴力行為。

“病案管理員”走入這些隱蔽的家庭去發(fā)現(xiàn)問題、鏈接不同的資源，更理想的情況還包括一部分治療直接在家庭內(nèi)部開展，與醫(yī)院打通。

在一個(gè)醫(yī)學(xué)社工研討會上，有位醫(yī)生回憶起在英國倫敦伯利恒皇家醫(yī)院實(shí)習(xí)時(shí)，看到醫(yī)生和當(dāng)?shù)厣绻ず献鞅容^緊密，醫(yī)院里每周一次的查房，是醫(yī)生、社工和康復(fù)治療師一起的。社工在患者出院時(shí)給家屬提供一些指導(dǎo)，也會把他的家庭情況反饋給主治醫(yī)生，對治療方案有一定的話語權(quán)。

國內(nèi)曾有醫(yī)院調(diào)研過這一模式的可行性，發(fā)現(xiàn)主要難點(diǎn)是“費(fèi)用過高”。

目前，社會還普遍存在對精神疾病的偏見。李坤梅坦言，有一些社會組織通過政府購買服務(wù)的方式進(jìn)駐到社區(qū)，開展相對細(xì)致的個(gè)案管理。社工在社區(qū)中也會面臨一些困難和阻礙。

比如，有一些患者需要送醫(yī)的，社工和患者家庭找居委會干部協(xié)助，有時(shí)會遇到和稀泥：“他聽上去思維很清楚（不用送醫(yī)）�！鄙绻�個(gè)案管理的目標(biāo)和社區(qū)基層管理的目標(biāo)可能并不一致：社工期待能夠幫助患者及家庭走向精神康復(fù)，而社區(qū)基層更“求穩(wěn)”：期待不出事、不犯錯(cuò)。這是因?yàn)橐坏┏霈F(xiàn)服務(wù)對象病情不穩(wěn)定或接到其他居民投訴、患者上訪等情況，社區(qū)基層工作人員也會承受很大壓力。

前述會議上，有醫(yī)院社會工作部的人員提及，自己所在的醫(yī)院推動家庭治療，找社區(qū)干部詢問，會遭遇倫理困境——醫(yī)院打了電話，病人在社區(qū)就“暴露”了。有社區(qū)干部直接對醫(yī)院的人說，等患者出院，他們要給把房子租給患者的房東施壓，不讓他繼續(xù)租住此地，不想擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。

最后一張“網(wǎng)”

這些身心孱弱的患者及家屬，他們更需要日常、細(xì)微、來自周遭的仁慈。

住得離錢月珍不遠(yuǎn)、但與她互相不認(rèn)識的胡秀苗，把患有精神分裂癥、并曾腦溢血的大兒子雷玉用輪椅推出來，需要的是一個(gè)坡道。鄰里即便不喜歡雷玉發(fā)出的噪音，也會幫她照看，逐漸地習(xí)慣了；錢月珍平時(shí)需要很多藥物，調(diào)節(jié)血糖的、血壓的，她的醫(yī)保不夠用，鄰居會把自己的藥勻給她。

一些立足于眼前的改善，看上去不起眼，但對于具體的家庭也許能幫到大忙。比如在上海一些地區(qū)能申請“喘息”服務(wù)。志愿者在一定時(shí)段內(nèi)代替家屬看護(hù)病人，實(shí)打?qū)嵣祥T干活的基礎(chǔ)上，為家屬提供個(gè)案咨詢與輔導(dǎo)。

武漢博雅社會工作服務(wù)中心的工作人員向我提起一種“急人所急”的思路——患者狀態(tài)不好，砸壞家里的電器，他們對接電機(jī)學(xué)院的學(xué)生前來維修。

這個(gè)社會組織也面臨這一類事業(yè)常見的窘境：搞科普講座、家屬互相支持的活動，總在討論海報(bào)張掛在哪兒，怕它過于顯眼，患者及家屬不敢來。

顯而易見的矛盾是，社會沒有給予這些家屬充分的幫助，但在精神病人的治療與管理方面，又賦予家屬很大的權(quán)利與責(zé)任。

根據(jù)目前的《精神衛(wèi)生法》，病人發(fā)病，只有家屬有權(quán)強(qiáng)制送醫(yī)，病人出院，也必須有家屬來接。一旦家屬選擇“放棄”一個(gè)精神病人，他可能被“忘記”在醫(yī)院里，也可能流浪街頭，進(jìn)入社會治理的盲點(diǎn)：一名從事流浪者救助的公益人士對我說，公安民警和民政部門會在街頭巡邏中遇到一些人，交談幾句發(fā)現(xiàn)思維紊亂不清，他們不認(rèn)為自己有病，不愿意接受幫助，但看上去他又不能照顧好自己。

在社區(qū)工作中，社工也會遇到家屬不愿意，或者無力將顯然處于發(fā)病期的病人送往醫(yī)院的情況。例如， “壯壯”發(fā)病時(shí)威脅要?dú)�打外婆錢月珍，也威脅要傷害自己，對于錢月珍來說，聯(lián)絡(luò)精防人員把孩子送醫(yī)仍然很難。她不忍心。

李坤梅分析，即便是處于疾病發(fā)作期的患者，社工和他們打交道時(shí)，也應(yīng)當(dāng)盡量地尊重他們，理解他們的情緒和痛苦。社工需要了解“創(chuàng)傷知情照護(hù)”的原則，被強(qiáng)制送醫(yī)對患者來說是一次很痛苦的經(jīng)歷，在這過程中應(yīng)避免造成患者的創(chuàng)傷。在危機(jī)的情形中，如患者與家人發(fā)生嚴(yán)重的肢體沖突，社工也要遵守“生命至上”的原則，盡量避免傷害事故發(fā)生。

上海大學(xué)社會學(xué)院教授楊锃表示，與一些類似的困境比較，比如家庭暴力的治理，有一些學(xué)者正在呼吁應(yīng)當(dāng)給予社工一些軟性的權(quán)限，在父母激烈爭吵時(shí)把孩子帶走、不讓孩子們持續(xù)待在惡劣的環(huán)境里。這種思路也可以供精神疾病的社會治理工作借鑒。

（未完待續(xù)）

（為保護(hù)受訪者隱私，沈壯圖、錢月珍、馬建、李志、胡秀苗為化名。）