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學(xué)校拿走了桌椅，他就站在最后一排聽課 這是一名自閉癥孩子的上學(xué)路19名家長聯(lián)名“趕”他出校門 一個(gè)人，靠著墻壁，站得老直，像一朵蘑菇 ■新快報(bào)記者 劉子瑜/文 發(fā)自深圳 漸行漸遠(yuǎn)的教室里響起了孩子們用稚嫩的嗓音詮釋的《最好的未來》：“每種色彩都應(yīng)該盛開，別讓陽光背后只剩下黑白。每一個(gè)人都有權(quán)利期待，愛在手心跟我來?！?/p> 郝楠（化名）牽著兒子李孟（化名）走出了深圳市寶安區(qū)的寶城小學(xué)，這是15歲的李孟第四次被“趕”出學(xué)校了。 李孟重復(fù)性地回頭，明亮的眼睛穿過校門、看著漸漸“縮小”的教室。同學(xué)們還在上課，老師黑板上的數(shù)學(xué)題還沒有演算完，他的橡皮好像丟在了哪個(gè)角落…… 每次李孟回頭，郝楠都用力地拽一下兒子的手，把他拉回到校門外的世界：那里有歡樂谷，有世界之窗，有車水馬龍，有人來人往，可是李孟的“世界之窗”從一出生就被關(guān)上了。 他患上了自閉癥，也叫做“孤獨(dú)癥”。 “媽媽，我想回學(xué)校讀書?！崩蠲腺M(fèi)力地從口里說出這句話，郝楠聽著這句話，淚水猶如斷了線的珠子，但她最終沒有回頭，拉著孩子往家里走。 因?yàn)榛加凶蚤]癥、無法自律自己的部分行為，校方在讓其試讀一個(gè)學(xué)期后，勒令李孟退學(xué)，幾十名家長甚至聯(lián)名要求校方將自閉癥兒童拒之門外，否則會采取“不客氣”的手段。 李孟并不知道，自己何時(shí)還能返回學(xué)校，何時(shí)能融入那個(gè)有利于康復(fù)的“群體”。 不準(zhǔn)進(jìn)教室他就從后門偷偷進(jìn)去坐在最后一排 深圳。寶城小學(xué)到寶安區(qū)人民醫(yī)院家屬院這條路，正常行走只需要10分鐘。 9月4日，郝楠帶著被學(xué)校拒之門外的自閉癥兒子卻走了“很久”。 郝楠說：“天氣真好，可是心特別冷，感覺那條路怎么走，都走不到盡頭，看不到終點(diǎn)?！?/p> 早晨，作為護(hù)士的郝楠還沒有換下夜班，就被刺耳的電話鈴聲打斷了工作。 “不是說了不要再來上學(xué)了嗎？你兒子現(xiàn)在在學(xué)校門口，你趕緊過來接他，否則出了事情我們付不了責(zé)任?！?/p> 郝楠握著電話，聽著。電話那頭是兒子的班主任蔡淑蓮。 一路小跑，郝楠趕到學(xué)校，看到兒子被老師安排到了“護(hù)教室”里。不大的護(hù)教室里李孟一個(gè)人坐著，他低著頭做著從家里帶來的試卷，字跡清晰。他時(shí)而用雙手托著頭，像在思考。 患上“孤獨(dú)癥”的兒子一個(gè)人坐在角落里，沒有反抗吵鬧。郝楠難以抑制自己的悲傷，眼淚“嘩”的一下涌了出來，幾名教工只說了一句“真的挺乖的”，就也紅了眼睛。 李孟已經(jīng)很懂事了，他不會悄悄躲起來讓媽媽找不到，摳插座眼兒這樣危險(xiǎn)的事他也不會去做。 但這已經(jīng)是自8月27日以來，李孟第四次被拒絕走進(jìn)教室聽課了。 老師不允許李孟走進(jìn)教室，他就一個(gè)人偷偷地從后面進(jìn)入，坐在全班最后一排聽課。 學(xué)校決定不給他發(fā)新的課本，希望能讓他回家。沒有課本，郝楠就給兒子借書，讓他能繼續(xù)聽課。 學(xué)校于是搬走桌椅。沒有桌椅，郝楠叫兒子站在最后一排聽課，他一個(gè)人，靠著墻壁，站得老直，像一朵蘑菇。 但最終，學(xué)校還是將他“請”進(jìn)了一個(gè)人的護(hù)教室里。這次，郝楠再也沒有辦法了，她牽著兒子的手，孤獨(dú)地從校園里消失了。 用郝楠的話說，猶如見到了光明，又被推向了黑洞一般。 此前，班主任蔡淑蓮已經(jīng)多次告知郝楠，今年學(xué)校不能再接受李孟前來讀書。 談及到具體原因，寶城小學(xué)校長林喜瑜說：“他是自閉癥兒童，根本無法自律自己的行為，上課會擾亂紀(jì)律，且年齡已經(jīng)達(dá)到了15歲，與小學(xué)五年級的年齡、身高都不相符?！?/p> 林喜瑜認(rèn)為，學(xué)校沒有專業(yè)的自閉癥教師，無法教授其課程。 家長聯(lián)名 拒絕自閉癥孩子入學(xué) 而更為嚴(yán)重的原因是家長們的一次“逼宮”行為。 9月7日，19名家長，聯(lián)名簽署了一封反對自閉癥兒童入學(xué)的簽名信送到了學(xué)校。 信中寫道：“我們是寶城小學(xué)六（5）班的家長，上學(xué)期，班里忽然轉(zhuǎn)過來一個(gè)自閉癥孩子。我們的孩子回家后跟我們提起，說他不遵守紀(jì)律，不講衛(wèi)生，同學(xué)都不敢靠近他。” 家長們在信里稱，去年與班主任蔡老師溝通過，當(dāng)時(shí)得到的答復(fù)是：“讓他只待一個(gè)學(xué)期。”但開學(xué)后，家長們“驚愕地發(fā)現(xiàn)這個(gè)自閉癥孩子還在班上”。 “我們作為家長，真的很希望自己的孩子能在學(xué)校接受最好的教育……自閉癥是一種疾病，對于這樣的孩子，國家是有特殊學(xué)校的，為什么要安插在我們這樣的學(xué)校呢？……我們請求，為了孩子，也為了那位自閉癥孩子，還全班同學(xué)一個(gè)輕松的學(xué)習(xí)環(huán)境……” 在班主任蔡淑蓮出示的一份家長聯(lián)名信中，記者看到，信中要求學(xué)校要“遵守承諾”，不要再讓李孟到班上來。 在聯(lián)名信上，全班45名學(xué)生中有19名學(xué)生的家長簽了名。 此前，甚至有家長撥打了當(dāng)?shù)貓?bào)社的電話，一名何姓家長向記者怒吼：“現(xiàn)在沒有攻擊行為，不代表以后不會有攻擊行為！” 這名家長認(rèn)為，自閉癥孩子的相關(guān)問題是社會的責(zé)任、是自閉癥孩子的家庭的責(zé)任，不能把不好的影響轉(zhuǎn)嫁到其他孩子身上。 “我只有一個(gè)要求，不要再讓他影響或傷害我的孩子了，不然我絕不客氣！”何姓家長說完這句話，便掛斷了電話。 郝楠說，我是單親媽媽，一個(gè)人帶著李孟不容易，他已經(jīng)患上了“孤獨(dú)癥”，在他的世界里，缺少了太多的愛，難道家長們不能再給他一點(diǎn)愛么？ 此后，郝楠想去見見簽名的19名家長，“甚至想過求求他們”，但班主任蔡淑蓮表示：“不能再影響其他家長了?！?/p> 他不能在普通學(xué)校讀書 也無法回到特殊學(xué)校 事實(shí)上，在被拒就讀之前，寶城小學(xué)曾在今年5月份接收過李孟進(jìn)行試讀兩個(gè)月。 郝楠說，在來到寶城小學(xué)之前，李孟一直在深圳元平特殊教育學(xué)校（以下簡稱“元平學(xué)?！保┳x書。 元平學(xué)校是深圳市唯一一所為盲、聾啞和弱智兒童、青少年提供從學(xué)前教育到高中職業(yè)教育“一條龍”服務(wù)的綜合性、全寄宿特殊教育學(xué)校，是深圳市政府指定的特殊人群就讀學(xué)校。 今年5月，由于李孟在元平學(xué)校摔傷，連續(xù)做了兩次左膝手術(shù)，郝楠決定不再送李孟去元平學(xué)校。 郝楠說，“不僅僅是摔傷的原因，我的孩子確實(shí)可以適應(yīng)正常的學(xué)習(xí)環(huán)境，語文、數(shù)學(xué)這些課程他都可以獨(dú)立完成作業(yè)?！闭f著，她拿出了兒子的作業(yè)本與數(shù)學(xué)卷子。 卷子上清晰地寫著答案，記者與標(biāo)準(zhǔn)答案比對后發(fā)現(xiàn)，絕大部分答案都正確，而這點(diǎn)在特殊學(xué)校元平學(xué)校的班主任鐘果堅(jiān)的口中得到了佐證。
鐘果堅(jiān)說，“這個(gè)孩子的語言能力、溝通能力確實(shí)不錯(cuò)，鋼琴也彈得非常好，如果繼續(xù)留在我們這邊，真的會耽誤這個(gè)孩子?！彼麖?qiáng)調(diào)：“這個(gè)孩子雖然自控力不好，小動作多點(diǎn)，但確實(shí)從來沒有攻擊性行為、沒有自殘行為?！?/p> “我這樣說，這個(gè)孩子有自學(xué)能力，智商在我們學(xué)校里，算是比較高的，我晚上查寢室，他都在很乖地看書、做卷子，偶爾聽聽音樂，我們教他們簡單的加減乘數(shù)，對他而言已經(jīng)是小兒科了?！?/p> 鐘老師說，公辦的普通學(xué)校應(yīng)該給李孟一個(gè)就讀機(jī)會，“他已經(jīng)是自閉癥了，非常孤獨(dú)，要給他就讀的機(jī)會、融入集體的機(jī)會，當(dāng)然，首要條件是取得老師、學(xué)生和其他家長的同意?！?/p> “老師和其他家長也都有他們的難處，我都理解?！焙麻f，有時(shí)候李孟可能會遭遇同學(xué)們的惡作劇，“可是我的李孟真的能適應(yīng)正常學(xué)校的學(xué)習(xí)生活，我也愿意陪讀看管他?！?/p> 郝楠說，她只想讓李孟在一個(gè)正常的環(huán)境里生活，這樣對李孟的健康會有很大幫助，“只要能有個(gè)教室讓他上課，哪怕是破桌椅，哪怕是讓他站著聽課，我也滿足?！?/p> 在遭到寶城小學(xué)的拒絕后，郝楠曾經(jīng)想過帶孩子回到元平學(xué)校，不過這個(gè)念頭很快也被打消了，“我們現(xiàn)在學(xué)位非常緊張，而且床位也沒有?！痹綄W(xué)校的老師這樣說。 至此，李孟既無法在普通學(xué)校就讀，亦無法回到特殊學(xué)校就讀。他的“上學(xué)路”變得更加艱難。 教育部門說，評估合格了就能上學(xué)但鑒定機(jī)構(gòu)說，政府已經(jīng)取消了評估凡適齡兒童，均可就近入學(xué) 林喜瑜覺得有些無奈，他說，感覺自己是好心辦了壞事。 “他沒有學(xué)籍，只是試讀生，當(dāng)時(shí)真的非常同情他和他媽媽，才叫他來學(xué)校上課，誰知道今天會鬧成這樣?！绷窒茶ふf這話的時(shí)候，有些生氣，更多的是一種無奈。作為普通小學(xué)寶城小學(xué)的校長，他說，學(xué)校盡力了，真的沒辦法接受這樣的孩子。 “班主任到我這里就哭，我們壓力非常大?！绷窒茶ふf，李孟剛剛?cè)雽W(xué)試讀期間，班主任幾乎每天都在囑咐學(xué)生們不要排斥李孟。 寶城小學(xué)班主任蔡淑蓮說：“作為母親，我心里的確非常同情他，而且他還是在單親家庭中長大，在他來班級之前，我還特意跟班上的孩子們說，對這個(gè)特殊的大哥哥要多照顧、要有愛心?！?/p> 林喜瑜說，剛剛?cè)雽W(xué)試讀期間，李孟的媽媽一直陪讀，而李孟表現(xiàn)也還好。 但隨著母親的不再陪讀，李孟的“問題”開始顯現(xiàn)出來，“他常把手放進(jìn)嘴里，又用沾著口水的手去摸其他同學(xué)的本子，同學(xué)們都不敢接近他?！辈淌缟忂@樣說。 “影響了別的同學(xué)怎么辦？他的安全怎么保證？”蔡淑蓮說，自己感覺壓力太大了。一是源于家長，他們一直反對李孟在班上。二是來自于自己的內(nèi)心，“我沒有對待自閉癥孩子的專業(yè)經(jīng)驗(yàn)，我不知道該怎么幫他，不知道怎么說話才不會傷害他?！彼f自己一直小心翼翼對待李孟，可還是覺得束手無策。 林喜瑜說，“社會多關(guān)心自閉癥孩子是非常必要的，但問題是，我們學(xué)校沒有這樣專業(yè)的師資力量，沒有教育自閉癥孩子的方法，我們根本不具備這種能力?！?/p> 深圳寶安區(qū)教育局傳播中心主任張路玉說，對于李孟的遭遇，他也很無奈，但按照2007年8月，深圳市教育局與深圳市衛(wèi)生局、殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布的《關(guān)于開展我市殘疾兒童接受義務(wù)教育能力評估工作的通知》要求，李孟需要到專業(yè)的評估單位進(jìn)行學(xué)習(xí)能力評估，如果評估結(jié)果符合要求，就可以上學(xué)。 不過，9月13日，郝楠帶著李孟前往深圳市指定的“評估機(jī)構(gòu)”深圳市康寧醫(yī)院“孤獨(dú)者評估小組”進(jìn)行評估時(shí)，精神病司法鑒定所的蘇姓主任說，政府已取消了“鑒定入學(xué)”，“但凡適齡兒童，均可就近入學(xué)”。 對于這樣的說法，寶安區(qū)教育局則稱，“沒有看到具體文件，也無法查閱到具體文件，暫不能做出回復(fù)，希望郝楠能與市教育局及市殘聯(lián)進(jìn)行聯(lián)系咨詢”。 90%的老師對自閉癥完全不了解甚至聽都沒聽過 后來，記者去查閱了相關(guān)文件。 今年4月，廣東省教育廳頒發(fā)了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設(shè)與管理實(shí)施辦法》文件，文件明確規(guī)定，特殊兒童可進(jìn)入普通中小學(xué)隨班就讀，并要求學(xué)校提供適合其特殊需要的個(gè)別化教育場所。 這意味著，特殊兒童可以進(jìn)入普通中小學(xué)，與普通中小學(xué)學(xué)生在同一個(gè)環(huán)境里讀書學(xué)習(xí)。 常年研究特殊教育的專家，深圳大學(xué)師范學(xué)院特聘教師張秀娟說，截至2010年，深圳市自閉癥發(fā)病率已經(jīng)高達(dá)1.32%，而全國自閉癥兒童的數(shù)量達(dá)到150萬-270萬人。 “自閉癥兒童的教育問題，不是個(gè)例，是群體性問題，已經(jīng)迫在眉睫了。”張秀娟這樣說。 她說，自閉癥孩子有三大特征，人際交往障礙、語言障礙、行為刻板，最突出的是人際交往障礙。 “如果一個(gè)自閉癥的孩子，長期放在孤立的環(huán)境中，那么他的障礙特征永遠(yuǎn)得到不改善。”張秀娟說，在國外，只要自閉癥兒童要求去普通學(xué)校就讀，當(dāng)?shù)亟逃鞴懿块T甚至教會組織，都不能拒絕，這是所謂的“融合教育”。 事實(shí)上，90年代的中晚期，我國也提出了“融合教育”，指出融合教育，除了給特殊兒童在普通學(xué)校就讀的機(jī)會外，社區(qū)也要給其足夠的發(fā)展交流空間。 “要融合到普通人當(dāng)中，除了受教育外，還有工作、生活都要進(jìn)入普通人群中?！睆埿憔赀@樣說，國內(nèi)的融合教育方式主要是“隨班就讀”。 “為了實(shí)現(xiàn)隨班就讀這個(gè)目標(biāo)，國家1994年就提出了‘特殊兒童隨班就讀試行方案’，在天津、山東等地進(jìn)行試點(diǎn)。”試點(diǎn)開始后，產(chǎn)生了新的問題，就是普通學(xué)校的老師不知道怎么教授特殊兒童，隨后，國家在師范類院校中呼吁加開“特殊教育學(xué)”課程，用來培養(yǎng)老師。 但令張秀娟想不到的是，20年后，仍有大批教師不懂得特殊教育。 深圳大學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院每年都會接待大批普通中小學(xué)教師接受特殊教育培訓(xùn)，張秀娟做過數(shù)據(jù)分析：“95%都是第一次接受特殊教育培訓(xùn)，90%的老師對自閉癥完全不了解，甚至聽都沒聽過?！?/p> 據(jù)張秀娟說，2003年，我國出臺相關(guān)指導(dǎo)性文件，要求輕度自閉癥兒童隨班就讀，有條件的學(xué)校和地區(qū)，要接受中度自閉癥兒童，“但這個(gè)并沒有落實(shí)好”。 張秀娟說，深圳市元平特殊學(xué)校，類似于李孟這樣的高功能高智商的自閉癥兒童非常多，“在國外的特殊學(xué)校，僅有四五個(gè)自閉癥兒童，那都是智商非常低的，大部分人都在普通學(xué)校讀書，而我們國家恰恰相反，輕重度自閉癥兒童全部進(jìn)入特殊學(xué)校。” 她建議，教育部門要強(qiáng)硬，渴望進(jìn)入普通學(xué)校的自閉癥兒童應(yīng)該隨班就讀，所有的老師，都應(yīng)該接受特殊教育培訓(xùn)，從教學(xué)能力和教學(xué)內(nèi)容，都應(yīng)該系統(tǒng)的培訓(xùn)。 “可以借鑒東部部分學(xué)校的模式，一個(gè)學(xué)校接收一個(gè)特殊的孩子，獎勵(lì)老師每月500元，因?yàn)槔蠋煾冻隽祟~外的精力；另一個(gè)是教育主管部門要加大對學(xué)校的處罰力度，對拒絕特殊兒童入學(xué)的學(xué)校，給予懲罰；而那些家長聯(lián)名，我覺得完全是胡鬧，違背了《義務(wù)教育法》和《殘疾人保障法》?！睆埿憔赀@樣說。 “你要學(xué)會自己洗衣服煮飯 否則媽媽死了 你就和乞丐一樣了” 手指輕巧地跳躍在黑白琴鍵上，身體隨著旋律輕輕擺動，似乎整個(gè)世界只有他一個(gè)人。 李孟的鋼琴已經(jīng)彈到了7級，他難過的時(shí)候，就會自己走到鋼琴前，整理好衣服，然后緩緩坐下，打開琴蓋，用手輕輕撫摸一遍琴鍵，臉上露出微笑。 “?！钡囊宦?，房間里的空氣似乎活躍起來，他輕松地彈起鋼琴。 郝楠說，那一刻，是兒子笑得最美的時(shí)候。 《夜曲》的旋律將整個(gè)房間籠罩起來，有種淡淡的憂傷，越彈，郝楠就越難過，她無法抑制自己的情緒，淚水一直流。 “真的對不起，從他被發(fā)現(xiàn)自閉的那一刻，我就好累，直到今天，我覺得我們的路，越走越難。”郝楠這樣說。 “從小到大，他沒有說過‘媽媽，我想要什么，媽媽，我想干嘛’，他從來不會告訴別人他內(nèi)心的想法?！焙麻@樣說。 9月14號晚上，郝楠帶著孩子去距離家不遠(yuǎn)的公園散步，郝楠指著一個(gè)衣冠不整的乞丐說，“你要多學(xué)本領(lǐng)，學(xué)會自己洗衣服煮飯，否則媽媽死了，你就和他們一樣了?！?/p> 李孟并不知道“死亡”這個(gè)概念，回應(yīng)了一句：“媽媽，你笑一笑?！?/p> 郝楠摸著兒子的頭，露出了一絲笑容。 回到家，李孟又坐在鋼琴旁，彈起了曲子，用含糊不清的話說：“以后彈給更多的人聽?！?/p> 郝楠說，沒有人懂得他曲子里的孤獨(dú)與寂寞。 曲罷，李孟站起來，用不標(biāo)準(zhǔn)的普通話，費(fèi)力地說：“詩人這樣說……到哪兒都一樣……走到哪兒都是孤單的……如果你真的……遇到你想融入的群體……你可能就……更孤單了……”
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發(fā)表于 2012-9-20 17:32:40
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“你這么有愛，那你去幫幫這位小朋友吧”。。。講這話的炮炮，你媽喊你回家，打你屁股?。?！
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